Muchas veces nos olvidamos de las cosas importantes de la vida, de lo que realmente importa. El día a día nos ocupa y nos llena la cabeza de ideas que no hacen más que desviar nuestra visión de lo que debe ser la vida. Visualizamos las redes sociales y anhelamos tener no se qué cosa, ir de viaje a no sé donde o comprarnos el último Iphone que ha salido. Pero no podemos perder el foco. Debemos tener muy presente nuestra razón de ser cuando nos levantamos por la mañana y la fuerza interior que sacamos para hacer todo los que hacemos a lo largo de nuestra vida.
Estar bien en la familia es algo que infravaloramos porque ya se sobreentiende que todos estamos bien y así debe ser. En ocasiones, las cosas no salen como uno espera y algo se tuerce, pero siempre podemos enfocarlo con una sonrisa. La capacidad que tenemos para asimilar los reveses que nos envía el destino y cómo lo afrontamos, es innata a las grandes personas. Siempre podemos enfocar un problema con las gafas del positivismo y la intención de salir adelante y llevarlo lo mejor posible. Ese positivismo y ese amor es el que transmite la Asociación DEBRA – Piel de Mariposa cuando hablas con ellos.
Qué es la Piel de Mariposa
Un cúmulo de pensamientos encontrados se suceden cuando te dicen que tu hijo tiene la mala suerte de tener una enfermedad rara. Una de ellas es la Piel de Mariposa, una enfermedad que afecta a la piel, muy poco frecuente e incurable, que provoca una extrema fragilidad bajo un proceso de gran dolor. Cosas tan sencillas como el abrazo a tu bebé, produce heridas, ampollas y llagas en su piel. En España afecta aproximadamente a 500 personas, con lo que puedes imaginar cómo de rara y poco frecuente es. Un dato interesante es que 1 de cada 227 personas es portadora de la enfermedad sin saberlo.
Tienda solidaria DEBRA
Quizá el punto de encuentro más personal con la asociación sea las tiendas solidarias Piel de Mariposa que DEBRA tiene repartidas a lo largo y ancho de la península. En ellas se venden artículos nuevos o seminuevos que particulares y empresas como Capotinas, donan para aportar su granito de arena. Todas las ventas de estos productos se destinan a financiar el apoyo a las familias con Piel de Mariposa y a trabajar en la investigación de esta enfermedad. Por tanto, desde nuestro pequeño y humilde blog, queremos invitaros a colaborar con las tiendas solidarias aunque penséis que vuestro granito de arena será pequeño.
En la actualidad, son 11 tiendas solidarias:
– Madrid
– Barcelona
– Sevilla
– Málaga
– Valencia
– Alicante
Contando por supuesto, con más de 300 voluntarios que ponen de su parte para que todo este engranaje funcione lo mejor posible, siempre con el objetivo de ayudar, colaborar y transmitir ese cariño que desde la asociación envían a todo aquel que se acerca a DEBRA.
El círculo que les da alas funciona así:
Puedes donar cosas como: Ropa de bebé, ropa de mujer, bolsos, joyas, bisutería, libros, juguetes, peluches… Es un lugar ideal para donar aquellos juguetes que quizá te regalan repetidos o incluso aquel con el que apenas ha jugado y ha quedado prácticamente nuevo.
Grandes retos conseguidos
Su labor, en muchas ocasiones silenciosa como el vuelo de una mariposa, principalmente se centra en la difusión y en el apoyo a las familias afectadas por la enfermedad, pero nunca olvidan esa capacidad de empuje y superación logrando grandes hitos como por ejemplo que se compense económicamente la pérdida del sueldo a consecuencia de la reducción de la jornada de los padres y madres que cuidan de un menor de edad afectado por la enfermedad. Esto no sólo afecta a los niños con Piel de Mariposa, incluye también a 110 enfermedades graves como el cáncer infantil. Ha entrado en vigor recientemente, con la publicación el pasado 9 de febrero en el BOE. Un gran aplauso por esa labor de conciliación laboral y familiar. Bravo por todos ellos.
Sin lugar a duda, sólo podemos darle las gracias a la asociación DEBRA – Piel de Mariposa y animarles a seguir luchando para que todos los días salga el sol. Además, puedes visitar una tienda solidaria DEBRA.
Cris Rodríguez
– Mami fundadora y creativa de la firma de ropa para bebé hecha a mano capotinas.com –
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